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【山梨】 生まれつき唇や口の中の上部が割れた状態になる「口唇口蓋裂」理解して  

1 :かしわ餅ρ ★:2010/05/31(月) 19:41:30 ID:???0
生まれつき唇や口の中の上部が割れた状態になっている疾患、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)の
子を持つ保護者らが情報交換を図ろうと「クローバーの会」を立ち上げ、活動している。治療などにかかわる
不安を解消したり、周囲の人々に疾患について理解を深めてもらうことなどが目的。30日には、
笛吹市スコレーセンターで口唇口蓋裂について学ぶ講演を開いた。

 同会によると、口唇口蓋裂は約500人に1人の割合で起こる日本で最も多い先天的な奇形。食べ物が
口からもれたり、言葉の発音に障害が出たりする。生まれてから成人になるまでに言語治療や骨の移植手術などが
必要になるという。昨秋発足した同会には5月30日現在、県内在住の30家族が参加し、情報交換などの活動をしている。

 30日の講演には、口唇口蓋裂の子を持つ親など約80人が来場。笛吹市のおぎの歯科・矯正歯科クリニックの
荻野久歯科医と甲府・県立中央病院形成外科の小林公一医師がさまざまな症例や治療方法を紹介した。
来場者からは「歯科医に何歳ごろからかかればよいのか」「言語治療はどれくらいの頻度で受けるのか」などの
質問があった。

 三枝和美会長は「口唇口蓋裂の子を持つ親は、情報が少なく困っている。会員同士で情報交換しながら、
疾患についての理解を広げる活動をしていきたい」と話している。

 入会や寄付は随時受け付けている。問い合わせは副会長青山美香さん、電話か、事務局長田中香さん、メールアドレス

※電話番号メール削除
情報交換で「口唇口蓋裂」理解へ - 山梨日日新聞 みるじゃん
http://www.sannichi.co.jp/local/news/2010/05/31/17.html



5 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:43:04 ID:ywfKVCQR0
みつくちね



8 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:43:17 ID:RLzaSxt80
(´・ω・`) これか



9 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:43:29 ID:m0kDUCVJ0
みつくちって具体的にどんなの??



18 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:45:28 ID:q8vxUWr+0
>>9
http://plaza.rakuten.co.jp/aloasha/diary/200901260000/



22 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:45:38 ID:moxcRQHGP
>>9 うさぎの口みたいな感じになる。みつくちって使っちゃいけない言葉になったの?

うち、親が形成外科だけど普通にみつくちって使ってるよ。




13 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:44:07 ID:s532inUv0
>>8 鼻じゃないのか



14 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:44:15 ID:Si4EaiFK0
凄く悲惨な病気だよね…

でも、小学生の頃、その病気の人達の抗議のせいで学校の怪談っていうアニメが丸々一話幻になってしまったんだよな



25 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:45:54 ID:zVt+2zjf0
>疾患についての理解を広げる活動をしていきたい

社会に出ればある程度見かけるでしょう。
これで差別とか聞いたことないけど



30 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:46:43 ID:efN2YCFR0
理解がないのは子供だけ
子供に学ばせる機会を作れ


36 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:47:46 ID:7qDEmeBR0
片側完全唇裂の私が通りますよ。

今では全く気づかれることはないけど
中学あたりはけっこうきつかったな。



66 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:54:20 ID:zVt+2zjf0
>>36 本人としては心に引っ掛かりがあるかもしれないが
他人は大して気にしてないよ。
「この人、唇縫ってるな。三口なんだな。」と思うだけ
それでどうこうはない。



88 :36:2010/05/31(月) 19:58:11 ID:7qDEmeBR0
>>66 中学時代はまだ綺麗にする手術前で目立つ跡が残ってたから
ガラの悪い男の子からはからかいの対象にされたりしたよ。
自分はそれまで全くコンプレックスなかったから
逆に「ああ、これって奇形なんだなあ」と実感したw



41 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:48:58 ID:GmkqfBQG0
そう言や、故・中川(酒)も三つ口の痕があったっけな・・・。



42 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:49:12 ID:y0DnhECK0
胎児はみんな割れてて成長過程でくっつく。くっつくのに失敗するとみつくちになる。
今は大体手術で形成できる。



44 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:49:18 ID:qqwJmweQ0
http://hiroshima-kougairetsu.org/02kuchi03.html
これだろ、綺麗に治るじゃん



47 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:50:23 ID:xXiI/xhs0
>約500人に1人の割合

え・・
これってすげえ高い割合じゃない?
俺はいままで一度も遭遇したことないぞ
ほんとかよ?



52 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:51:59 ID:Eh8F0+Bg0
>>47 テレビに出てくる超絶有名人にもいるよ。
意識して見ないとわからないくらい上手に整形してある
ことがほとんど。



50 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:50:58 ID:685W8PPp0
重症の人と軽症の人で、結構差があると聞いたことある



51 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:51:20 ID:VgXMK+740
昔はよく見かけたけど、最近は見かけないね。



56 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:52:35 ID:MuQFGTNM0
みつくちのままで抗議してんの?
整形で完全に治る(遺伝的性質は残る)のにそのままにしておいて「理解して」って言われてもな。
保険で整形できるようにすりゃいいだけなんじゃね?



158 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:13:03 ID:GB+3IpVf0
>>56 相当の重度の場合は完全には整形できないケースがある
また、重度になるほど手術跡残る
更に、中程度以上の場合は、手術とヘッドセットなどを用いた矯正との組み合わせになるから治療中も悪目立ちして結構大変だったりする

理解以前に無知をなんとかしろよ



62 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:53:37 ID:qgsIijlG0
手術すれば治る・・・んだけど術者の上手下手なのか
跡の残ってる人も居るね、大人は心情を考えて絶対に言わないけど。

子供は残酷だから。



63 :名無しさん@九周年:2010/05/31(月) 19:53:41 ID:wDLFyLin0
友人の子供がそうだった。幼少の頃から大学生になるまで、何度かに分けて手術していた。
外見はもう完全に普通で、発音もほとんど違和感ないくらいになる。

でも小さい頃に受けたかもしれない心の傷のことまでは、消えて無くなったのかどうかわからない。



68 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:54:27 ID:BtxUFfWO0
クラスにいたな。とくに虐められもせずに仲良く遊んでいたけど、女の子だったからどうしてるかなー?



70 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:54:39 ID:jfIEIWqo0
口裂け女の元になったやつか



78 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:56:58 ID:QfNUqIFW0
>口裂け女の元になったやつか
そりゃないわ
みつくちなんてありふれすぎた奇形、大人はみんな知ってるし怪談になりようがない



81 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:57:17 ID:9lDa+vh80
ずっと蓄膿症の手術痕だと騙されて来たわけだが



83 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:57:24 ID:ykykX+BX0
同級生にもいたけど別に気にならなかったけどなぁ
これで奇形扱いは可哀想だよ
俺からすれば一重は奇形って言ってるのと同じだよ



90 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 19:58:32 ID:MuQFGTNM0
取引先に一人いたな。
上司と飲みに行ったときに、「手術受ければいいのに」「結婚できないのはそのせいなのに」とか言ってたな。
そもそも誰も何も言わないから本人がみつくちであることをなんとも思っていなかったな。



101 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:00:55 ID:/HSC287s0
うちの娘は軟口蓋烈で、手術の後上あご全体の矯正のために
幼稚園時代はヘッドギヤをしていた。しかし運わるく
ちょうどオウム真理教の事件があったので、親からも子供からも
陰湿ないじめを受けた。
子供時代にうけた苦痛は、娘の性格を随分捻じ曲げたが、
おかげさんで逆にすごく優しい娘になったよ。
相変わらず友達は少ないが。



106 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:01:55 ID:vvRWCZzC0
昔は中途半端に整形したガキがゴロゴロいたけど
整形の技術が上がって目立たないんじゃね?
故中川(酒)とか昔の整形の感じだったよね



115 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:04:30 ID:rUiPpL+80
BJのエピソードも最後はバッドエンドだったな。
みつくちが治って嬉しくて嬉しくて調子に乗りすぎて・・・



120 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:05:23 ID:/OtFz/Qx0
口唇口蓋裂なら昭和大学病院が有名だよ
同僚の子がキレイに治った



123 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:06:09 ID:Uf+Sx8m30
そりゃあ現代に産まれた人は、技術も進歩してるから成長して
手術を何度か受ければ、パッと見判らないかもしれないけど。

口唇口蓋裂は唇だけのパターンと、口と骨までのパターンがあるんだよ。
鼻と唇がくっついた状態で生まれてくる。

骨まで先天異常があると手術もそうだが、歯の生え方もボロボロだし
手術跡は残りいじめられるし、両親が治さなかったらどうなると思う?

と口蓋裂の33歳引き篭もり姉ちゃんがいる俺が マジレス



134 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:08:44 ID:T5dgo0Wf0
>>123
保険でどこまで直せるの?



161 :123:2010/05/31(月) 20:13:15 ID:Uf+Sx8m30
>>134
18歳までなら国からの補助が出る(らしい)から、ほとんど掛からないけど
18歳過ぎると歯の形成(自費)と外科手術で300~500万くらい。
上顎がないと歯の方が深刻かも。

だから成人する前に治さないとマジで悲惨。



141 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:09:47 ID:d6Ib9q2J0
俺の小中のころの友達、この病気で糸縫ってたけど
普通の顔だったよ。



146 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:10:40 ID:mFvA5+lz0
ちなみに

中川元財務省もそうだった。

彼が人の目を見て話せないのはこれが原因にあると言われている。



153 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:11:37 ID:WdiaaXZG0
これって産まれてすぐ手術するもんだと思っていた。
じゃないとお乳飲めないって口蓋裂だった友達に言われたんだが。



168 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:14:07 ID:QtEowVgH0
なんだ、俺より可哀想な人がいるのかと思ったら手術ですっかり綺麗になるじゃん
頭蓋骨が奇形の俺はそうはいかん。それとも都会のお偉い先生ならすごい人いるのかな



173 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:14:56 ID:XqAUlDU20
生まれる前の成長過程でくっつくはずだったのが
何かの理由でくっつかないままってだけだからな
みんな生まれる前の一時期はこんなもんだったと思えば別に何と言う事もないだろう

明治生まれの祖母ちゃんは瓶の口から直接飲む「ラッパのみ」するとそうなると言ってたが
ペットボトル全盛の今そんな事言われてもな



175 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:15:34 ID:vIkVZrml0
赤子のうちにさっさと直しておけば限りなく普通に戻れるのに放置する親とかいるのか・・・・



179 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:16:16 ID:6aXZVXmX0
てか、親の前に医療機関と行政が放置するなよ。



180 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:16:39 ID:6Kxr3set0
実際見るとびっくりする
子ども同士だったら確実にからかう対象になるだろうなぁ



187 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:19:37 ID:oOnDAiBP0
どうやらグロっぽいな
先天は仕方が無いよな超腰痛持ちの親父が背骨の奇形で
レントゲン見た時ちびりかけた覚えがある



193 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:21:25 ID:m8F4qS1J0
???
昔はたまに生まれてたそうだが、今は簡単に手術で治せちゃうので、みつくちの人なんか見ないよね
本人でも知らないまま育ってる人多いんじゃないかな なんだこの記事
生活保護世帯でそういうの生んじゃったから手術費負担してって事かな



194 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:21:37 ID:nxsKcbKC0
知り合いの子供もそうだったけど赤子の内に手術で治したって聞いたぞ
女の子だからイジメとかあうとやっかいだからな



207 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:27:50 ID:iBd+sr040
クラスにいたけど、赤ちゃんの時に手術するから、
言われなきゃわからないよ。
傷跡が少しあるかな~っていう程度。



209 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:28:17 ID:g6heLewb0
娘の手術後の部屋で隣になった子がそうだった。
若いお母さんだったけおど友達に産んだこと言えない、見に来られたらどうしようって泣いてた。
後々の障害は家より軽いみたいだったけど裂は素人目でもハッキリわかるのが辛いと思う。
口唇裂だと生後半年でしてもらえるけど口蓋裂は1歳過ぎまで手術できないらしい。

家もそうだけど先天奇形はマジで母親は衝撃だ。
生まれてすぐ自分の目で明らかに異常がわかるから
幸福感から一瞬で叩き落されて医師の希望を持たせるフォローも全然聞こえなかった。



211 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:28:39 ID:/HSC287s0
500人に一人出るってことは、お前らも子にもフツーに出るって事だからな。
ウチも苦労はしたが、県立子供病院が近くにあったのでホントに救われた。
社会保障があることと、国内有数の充実した医療体制のある町に大感謝だった。
税金いくら取られても文句ないとおもったよ。



216 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:30:16 ID:XhftaUD00
義理のおじさんがこれの手術後がある。
故中川(酒)よりちょっと分かりやすいくらい。
昔の人であれくらいなら、今の整形技術なら普通と分からないくらいにできるんじゃね?



228 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:34:21 ID:O1AeTbER0
保険はきくし、おおよそ治るってことでいいんだな。

正常で生まれてきてくれて良かった、と思えばいいだけなのに
何か余計な事言うやついるのかね?女同士にはありそうだな。



247 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:47:29 ID:fBk/TetU0
口唇口蓋裂って閉鎖術は当然保険が効くし、その後の歯科矯正にも保険が適用される
手術痕が目立つ方でもなんか傷があるな?程度だし、うまいのならほとんど分からない
生まれた瞬間にこの奇形かどうかは分かるし、そうだった場合、出生後落ち着いたらすぐに治療が開始される
産科がある病院はすべてそういう形成や歯科との連携が整っている
病院にかかること無く出産したとか、保険が効いて金銭的な負担がほぼ無いにも関わらず
親が治療を拒否したとかw そんな特殊な例があるとは思えないけどな

こんな理解を広げる活動とか必要とはとても思えない



250 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 20:48:57 ID:W14YurQQ0
うわ
きっと同級生この病気だったんだ
みんなで魚の「エイ」ってあだ名つけて揶揄ってた



288 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 21:03:50 ID:Uf+Sx8m30
1回の手術じゃ治らないし、手術の程度によってかかる費用は違うぞ。

口の中の上のカーブがないとプレート入れたりするし
そんな簡単なモンじゃないよ



316 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 21:16:50 ID:jOQ+jbOs0
俺も口蓋裂だったが今の外科手術や発音の専門的指導でまったく常人と変わらないレベルまでなる。
歯医者にかかって口の中を見られて、ごくまれに「あれ手術しました?」みたいな指摘を受ける感じ。

情報交換はいいと思うが、口蓋口唇裂を特別扱いみたいな風潮は違和感だな。



323 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 21:20:31 ID:RMmOwV0t0
当事者の俺が来ましたよ、俺は対応に失敗した立場だなぁ

親に知識が無かったのか赤子の時に受けた手術だけ
30代だが鼻は曲がって片方潰れてるし、縫い合わせたあとははっきり判る
口蓋も塞がってないから鼻水が口に落ちてくる

この影響で慢性中耳炎、真珠腫性中耳炎も発症
歯並びもガタガタ、サ行もうまく発音出来ない

外見でからかわれたりもしたし、今でもギョッとされてるかも知れんが
まぁなんとか人並みに生きてきた
周りの人に感謝しないとな



347 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 21:33:46 ID:g3gajnQi0
取引先の年配の家具職人がこれ。
初対面の10分くらいかね、話が聞きづらかった。その後は考えた事も無い。
鼻が高いとか目が小さいと同じだ。
聞きづらいのは、意思を通じたいという思い(クズ鳩の思いと同じにするな)があれば
ノープロブレムだ。
女子社員は、面識が無く機械的に対応するから、
今でも電話かかってくるとオレに代わってくれという。
その人の腕と経験と知恵でなんども助けてもらってる。
大事な人だ。尊敬してる。



358 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 21:43:42 ID:HJ1FWPM30
勤務先の後輩が婚約破棄されて自殺した
見た目は全然分からなかったが



363 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 21:53:08 ID:xZyUUT4G0
今、39歳だけど知らんかった。
そういえば、高校のときの同級生で鼻の下から唇にかけて
縦に傷がある子がいたな。
ずーっと、大きな事故に遭ったのかな?と思っていた。



367 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 21:55:13 ID:Ed08rwpd0
皆ブラックジャックの話が印象に残ってるんだねー。
結末の後味の悪さも含めて、「口蓋裂」という言葉が強烈にインプットされてるわ。



398 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 22:35:26 ID:vd0bXYpT0
前居た病院では大学から上手な先生を呼んで年に数人手術してたな・・・



404 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 22:44:36 ID:EcD27xDo0
幼い時、旅行帰りに寄ったそば屋の店員がそうだった。
顔を見るなり恐怖で吐いてしまった。
知らなかったんだ。ごめんなさい。



407 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 22:49:27 ID:QG22fC1S0
くっついてない側の前歯が小さかったり無かったりするけど、これは比較的どーにでもなるのでw
先に形成外科にはしっかり通っておきましょう

みたいな。



424 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 23:11:41 ID:dpK/A8eu0
その傷なーに?怪我とかしたの?とは聞かれたりはしたけども
いじめられたって事はなかったな。



430 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 23:18:27 ID:t2eKqVvf0
小学校の時に女の子でいたよ。
手術で塞いでたんだけど、鼻と唇の間の凹んだ部分がなくて、
平らに縫い合わせてあるだけだったの。
声も鼻声みたいで変だったけど、明るい子だったし、
みんなもそれを触れることはなかったな。
子供って残酷だけど、それは救われてたよ。



439 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 23:33:25 ID:d3TKH5ID0
とりあえず大学病院だな
うちの大学では言語訓練もしてるぞ



440 :名無しさん@十周年:2010/05/31(月) 23:34:11 ID:+EbkQ32rI
幸か不幸か最新のエコーだと
中絶が可能な時期までに口唇裂が解かる

中絶するのを批判する人は
この症状を持って生まれてきた人間の
辛さが判っていない

綺麗に治るっていっても
見た目はやっぱり違和感あるし



458 :名無しさん@十周年:2010/06/01(火) 00:09:59 ID:MWa0EW7W0
うちの娘が口唇口蓋裂なんだわ。
でも小学校のクラスの皆に支えられて楽しく学校に通えているのは感謝。
今度の冬休みに腰骨を口唇口蓋裂で上顎に骨が無い部分に移植するそうで…

今は少し傷口も残っているけれど本人も気にしてない様子。
でも元気に過ごせているから、それだけが救いでした。
口唇口蓋裂だと心臓にも障害がある可能性が高いみたいですからね…



462 :名無しさん@十周年:2010/06/01(火) 00:21:53 ID:kRaUP30h0
俺が子供の頃、近所に、30~35歳くらいの三つ口の女性がいたよ。
で、精神的にもおかしくて、今でいう統合失調症?の人だったようだ。
当時俺は、うちの母さんから、その女性は精神分裂病の患者さんだと聞かされていた。
見てくれも奇怪で、たしか・・口は鼻の上まで裂けてて、髪の毛はボサボサですごくキモかった覚えがある。
それでいつも窓から笑ってなにかを見てたようだった。
時々暴れたりしてたらしく、俺らが公園で遊んでると、その女がわめきながら追っかけてきた事もあった。
俺らはその女の人を「妖怪」「化け物」と呼んで蔑んでいた。近所ではキチガイ、みつ口バケモノで有名な女だったしな。

でも、その女性は俺が小学校5年生の時にトラックにひかれて死んだ。
急に道路に飛び出したらしい。

今思えば病気だったんだよな・・・と反省してる。。
妖怪とか化け物とか言ってほんと悪かったと思う今日この頃だよ。



467 :名無しさん@十周年:2010/06/01(火) 00:32:49 ID:faAAX25X0
ほとんどは縫合すればいいケースじゃないのか。
何を理解するんだ。
うちのクラスにもひとりいたけど。



480 :名無しさん@十周年:2010/06/01(火) 00:53:21 ID:hGYCOVsW0
>>467
手術すれば直るけど、手術するまでいじめたりしないでねってことでしょ
当たり前だけど



489 :名無しさん@十周年:2010/06/01(火) 08:51:49 ID:ZLVf5iAK0
会ったことはないが親戚でそんなことがあったらしい
離婚して出戻った女が抱いてきた子供がみつくちだったから
祖母が「うちには獣の血筋はいない」と言って追い出してしまった

上唇に傷のある人は幾度か見かけたけど怪我でもしたのかと思ってた



498 :名無しさん@十周年:2010/06/01(火) 10:48:02 ID:WwvmsUOf0
「整形で治るじゃん」
なんて簡単に言うけどね。

身体の成長の過程にある幼少期~児童期は大した手術ができない。
成長の終盤、骨格が安定する思春期になって
ようやく完治のための手術ができる。

それも数回で終わるものじゃない。
少しずつ顎骨を削ったり、
ボルトやプレートを何度も入れたり、取り出したり。

術後しばらくは顔が腫れるから学校に行けないし、
腫れが引いて学校に行くと、顔が変わったことに対する
周りの反応もまた様々で。

幼少期からずっと心ない言葉で傷つけられ続けるから
痛くてたまらないのにも耐えていられるって感じかな。



537 :名無しさん@十周年:2010/06/01(火) 13:10:11 ID:FE82tXYG0
唇だけ裂けているのが口唇裂

骨まで裂けているのが口蓋裂

口唇口蓋裂って言っても前者は比較的手術で綺麗になるけど、
後者は口の中の上の骨が割れているから、手術しても言語障害が出たり
口の中にプレートを入れ、成長に合わせて顎の手術とか
かみ合わせの矯正、歯の矯正・・

可哀想だよ。思春期に苛められたり、からかられするし。
ハナペチャって言われて不登校になったり



555 :名無しさん@十周年:2010/06/01(火) 21:09:36 ID:GJymNV9K0
妊娠初期、親が食事とかで十分な葉酸摂取してれば予防できるんだってな・・



557 :名無しさん@十周年:2010/06/01(火) 21:55:36 ID:PA4Omd5N0
>>555 それ、神経管の異常な。高診口蓋裂かんけいないし



581 :名無しさん@十周年:2010/06/02(水) 18:58:57 ID:KLyrkN++0
いままで3人くらい知ってるなあ
みんな手術うけて「上唇、怪我したのかな?」くらいになってたけど。

情報知らない親だと生まれてきた時みたらショックだろな。



631 :名無しさん@十周年:2010/06/03(木) 01:06:55 ID:uA2Mk90V0
おまえら、ここに書く分には目をつぶるが、
本人前にしたら絶対口にするなよ、
たいがい信じられないくらいコンプレックスもってるからな。
「俺そんなの気にしないぜ」なんてのもNGだからな。
全く気づかぬ振りが人間としてのマナーだからな。
些細な一言でも一生その人は気にし続けるんだからな。
[ 2010/06/03] 人体の不思議 | CM(44) | このエントリーを含むはてなブックマーク | はてなブックマーク - 【山梨】 生まれつき唇や口の中の上部が割れた状態になる「口唇口蓋裂」理解して
みなみけだろ
[ 2010/06/03 06:29 ] [ 編集 ]
見たことないや
まぁ治るならどうでもいいか…
[ 2010/06/03 06:29 ] [ 編集 ]
赤ちゃんの頃に形成手術してるから
周りに誰もいなかっただけなのかな
[ 2010/06/03 06:39 ] [ 編集 ]
口唇口蓋裂は遺伝するからね。
隣のお嫁さんが口唇口蓋裂で、
子供は二人目までは異常なしだったけど、
3人目がかなり酷い口唇口蓋裂だった。
[ 2010/06/03 07:49 ] [ 編集 ]
こういうところで発揮されるおまえらのモラル

知識や経験を共有しあうのは大事だなぁー
[ 2010/06/03 09:28 ] [ 編集 ]
最近そうだとわかる人にあった
そこだけヒゲが生えてなかったからすぐわかった
だからどうってこともないんだけど
[ 2010/06/03 09:30 ] [ 編集 ]
私のママンこれだったらしい
鼻の下から唇にかけて縫い傷があるわ
幸い、私にも妹にも遺伝子なかったけど、ママンはこの先天性障害の所為でやたら強く生きることを自分に強制してたみたいだ
[ 2010/06/03 09:31 ] [ 編集 ]
けっこースレ内にいるんだな…
30年生きてるけどお目にかかった事ないわ
気づいてないだけか?
[ 2010/06/03 09:41 ] [ 編集 ]
中学1年の時に仲良くなった子、唇に薄く傷があった
「どうしたの?」って聞いてしまった
「犬に噛まれたから縫ったの」って彼女は答えました
大人になって、この病気を知って、自分の無知を恥じたよ

あと、俳優のホアキン・フェニックス(リバー・フェニックスの弟)もこの病気の治療跡あるよね?
[ 2010/06/03 09:46 ] [ 編集 ]
遺伝する根拠は【無い】。
または現代の医学ではまだ認知されていない。

法律でも「深刻な障害」として中絶の対象に認められてない
[ 2010/06/03 09:58 ] [ 編集 ]
くそ>>11298に先に言われた
[ 2010/06/03 10:15 ] [ 編集 ]
500人に一人って結構多いんだなあ
[ 2010/06/03 10:21 ] [ 編集 ]
子供の頃こういう方々に対し差別的な発言をした覚えのある人挙手!


ん~?嘘はいけませんな~
ちゃんと手あげて下さいね
[ 2010/06/03 10:33 ] [ 編集 ]
はーい、ありまーす。
で?そいつは今でも友達なんだけど・・・
ちゃんと説明したら子供でもわかるんだが、昔は「あの子は親が~だから奇形なんだ」みたいな感じの大人がおおかったんだよね。何の根拠もない話なんだが。
ところで、11312さんは何が言いたいのかな~?
ちゃんと説明して下さいね

[ 2010/06/03 10:59 ] [ 編集 ]
小型犬にも多いよね口蓋裂
[ 2010/06/03 12:29 ] [ 編集 ]
かなりよくあることなんだね。
一つ利口になった。
[ 2010/06/03 12:42 ] [ 編集 ]
気づいてないだけで、もしかしたら出会ってるのかもね

故中川さんがそうだったなんて知らなかった
[ 2010/06/03 12:54 ] [ 編集 ]
学校の怪談の口裂け女ってこれ関連の抗議でDVDに収録されてないのか
[ 2010/06/03 13:05 ] [ 編集 ]
中川氏はどっちかっつーと男前だったもんな
[ 2010/06/03 13:07 ] [ 編集 ]
※11313
特に意味はありませ~ん
              以上!
[ 2010/06/03 13:52 ] [ 編集 ]
米11307
これが一番怖い。

「どうしたの?」
「みつくちの手術跡なの」
「ふーん」
The End
これが最も普通の流れだと思うんだけどな。
差別したら、死ぬまで恥ずべきだけど、
聞くことの何が恥ずべきなのか?

理解しようともせず、黙って奇異の目で見続ける方が、
よほど恥ずべきだと思うがね。
[ 2010/06/03 14:06 ] [ 編集 ]
とりあえず可能な限りスルーしてくれ。
それが最良なんだ。
[ 2010/06/03 14:29 ] [ 編集 ]
ほくろや尻に窪みがあるとかも大まかに分類すれば奇形。奇形そのものは結構ポピュラーなんだよね
[ 2010/06/03 16:20 ] [ 編集 ]
自分は漏斗胸で胸が陥没してたけど幸運にも服で隠れて見えない部分だし
小1のときに手術したからバカにされたとか特に何もなかったなあ
[ 2010/06/03 17:16 ] [ 編集 ]
大変だろうが学校の怪談の件は許さない
[ 2010/06/03 19:22 ] [ 編集 ]
幼稚園からの友達にいるなぁ
手術したらしく今じゃ見た目なんも分からないけど
昔は彼女の口元になんか違和感を覚えていたよ
[ 2010/06/03 21:05 ] [ 編集 ]
中川さんそうだったんだ
全然気がつかなかったなぁ
きっと今までにも綺麗に直した人に会って来てるんだろうな俺
[ 2010/06/04 02:31 ] [ 編集 ]
学校の怪談って口裂け女の話か?

そんな事してたら逆に印象悪くなるな
[ 2010/06/04 10:38 ] [ 編集 ]
たしかV6の誰かが、こういう風(犬や猫の鼻の下みたいに)
になりたいってテレビで言ってた気がする
[ 2010/06/04 15:59 ] [ 編集 ]
>胎児はみんな割れてて成長過程でくっつく。

勉強になった。
中川さんはハンサムで、テレビに映るたび、胸を熱く焦がしてたなあ
[ 2010/06/05 01:00 ] [ 編集 ]
学校の怪談はわずか3話目で総集編になったんだっけ?
[ 2010/06/05 18:33 ] [ 編集 ]
ほー酒もそうだったのか、全然気がつかなかった
[ 2010/06/09 20:48 ] [ 編集 ]
友達の妹がこの病気だったけど
顔立ちが凄く可愛い子だったからチャームポイントのように見えたな
[ 2010/06/12 17:49 ] [ 編集 ]
幼馴染がそうだったが、子供のころは手術跡がごく軽くひきつれてるくらいで、大して気にならない感じだった。
でも本人はずっと気になってたみたいで、高校生になる頃にもう一度形成手術を受けてた。
正直、再手術の後の方が目立つようになってしまって、「元のままでも全然目立たなかったのに…でも本人の気持ちの問題だから難しいな」と思ったのを覚えてる。
[ 2010/06/18 16:28 ] [ 編集 ]
まあ、みつくちと色盲はたくさんいるから
一般人は別に気にしていない人がほとんどだもんね
他の障害に比べれば、比較的救われている気がする
[ 2010/06/24 10:43 ] [ 編集 ]
>>11313
昔の事で今が良ければいいのかもしんないけどさぁ

弱い者いじめした過去晒すのに何でそんなに態度でかいの?
大人のせいとか言っちゃって本当に反省してる??
[ 2010/06/29 04:38 ] [ 編集 ]
高確率の症状とはいえ「人とは違う」から私はいまだに初めての人に会うときは怖い。
だけど、笑顔は忘れないようにしてるし、会うのを避けたりもしない。
小さいときのイタイ記憶は消えないし、痕は残ったままだから恐怖は付きまとうけど、コメントしてる人達や、周りの人達の接し方が暖かいというか、普通に接してくれるから、今まで頑張ってこれた。

だから、ありがとう。

でも、遺伝の話はちょっとショックだなぁ…子供に同じ経験してほしくないと思う…。
[ 2010/07/11 04:38 ] [ 編集 ]
前に口蓋裂?の子供を見た。
ベビーカーを覗き込んだらまさにソレな赤ちゃんでビックリして叫んじまった。
初めて見たから心臓止まるかと思ったわ。
もし我が子があの奇形だったら外に連れていくなんてもってのほか。誰にも見せたくなかっただろうなぁ。
[ 2010/08/09 01:14 ] [ 編集 ]
俺も口唇裂だわ
目立たないけど鼻の下に牛の輪っかのような手術跡がある
あと20代後半だが未だに滑舌が悪いと言われるorz
[ 2010/08/13 18:28 ] [ 編集 ]
親や本人は「目立たない」と思いたいかも知れないけど、みんな口にしないだけで顔を見たら気づくし正直怖いし引くよな。
いくらいじめたりジロジロみたりしないでと言っても、やっぱり見た目が明らかに化け物じみてるんだから普通に接しろと言うほうが無理。
写真見たけど夢に出てきそうなほどおぞましい。
[ 2011/08/14 22:57 ] [ 編集 ]
そういえば昔なんとなく顔をみた赤ん坊の顔がコレで、自分も悲鳴あげたことがあった。
失礼かも知れないが、当たり前の反応だよね。
すげえびびった。
[ 2011/08/14 23:02 ] [ 編集 ]
直すの相当きついからな?
歯の矯正中は白米すら噛めないくらい痛いんだぞ?
みつくちとか言ってる奴らはちったあ自重しろ。
直せなかった人の心中を察しようとしろよ。

おそらく健康な人には耐えられんだろうよ。
PCだからって色々書くなよ。
[ 2011/10/02 01:24 ] [ 編集 ]
私は自分が口唇口蓋裂ですが、いろんな人に会って、傷つけられたり、優しくされたり・・・。

今は子供もいますが、幸い子供には遺伝していません。
でも、子供が口唇口蓋裂で生まれてきたとしても、一緒に治す(精神的にも)自信はありました。

逆に私は「鼻の傷、どうしたの?」って聞いて欲しいけどな・・・・。

嫌な思いをたくさんしてきた分、人の言動(話してる時の目線とか)は気になるし、初対面だと話し方も気になるけど、でも、それでも気にしてるのに言ってくれないよりは、はっきり聞いてくれた方が答えやすい。

その方が距離も縮まる気がするし。

この病気?で嫌な思いは山ほどあったけど、学んだことも山ほどあるし、私は人として強くなれたと思ってるので、両親に感謝してるほどです(^-^)

おかげで看護師にもなったし。
小さいころから、入退院が多かったせいもあって、病院への抵抗もなかったし、心の病気も治したいと思えるようになれた。


悪いことばかりではない、ってことですね。
[ 2011/11/23 23:20 ] [ 編集 ]
胎児はみんな割れてて成長過程でくっつく。
くっつきが甘かったのがアヒル口かなあと・・・。
口唇口蓋裂じゃないけど素でウサギ口っぽい口元の人いるしね。
リスちゃんみたいになる。
[ 2012/01/02 08:42 ] [ 編集 ]
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